Leven in het donker

Zou je het je kunnen voorstellen om een leven lang in het donker te zitten? Nooit meer de zonsondergang bekijken op vakantie, nooit meer je geliefde diep in de ogen aan kunnen kijken. Je ogen zijn de spiegel van je ziel, tenminste die spreuk heb je vast wel al vaker voorbij horen komen. Maar wat nu als je nooit meer iets zou kunnen zien en in principe een leven in het donker zou moeten leiden? Daar weten mensen met het usher syndroom je wel antwoord op te geven. Sommige van hen weten namelijk niet beter en hebben nooit kunnen zien óf horen.

 

Stilte in het donker

Je leest het goed. Mensen met het Usher syndroom zijn niet alleen blind, maar ook doof. Voor veel mensen is deze diagnose een van hun ergste nachtmerries. Gelukkig is er spreekwoordelijk wel nog licht aan het eind van de tunnel. Ben je er bijvoorbeeld heel vroeg bij dan kunnen omscholing en therapieën een uitkomst bieden. Hoe die programma’s eruit komen te zien is afhankelijk van de mate waarin de beperking van het Usher syndroom optreden. Als aanvulling op deze behandelingen komen vaak communicatiemiddelen als hoorapparaten en implantaten kijken.

 

Usher syndroom dragelijk maken

Het is niet meer dan logisch dat je te maken krijgt met de nodige beperkingen. Het is dan belangrijker dan ooit tevoren dat je positief in het leven blijf staan. Probeer nieuwe hobby’s of activiteiten uit die je na verloop van tijd kunt blijven uitvoeren. Denk bijvoorbeeld aan het bewandelen van een blote voeten pad of zwemmen, waar het zintuig voelen centraal staat!

 

https://ushersyndroom.nl/